“妈妈，如果有天我真的不在了，你也不要为ฦ此伤心难过。我的人生虽然短暂，却充满着母爱和亲情，我真的感觉到很幸福”
生在这个世界的感觉真好，活着的感觉真好。哪怕只有次，我也希望能ม让女儿感受到这样的心情。亚也生命障碍的高度越来越难以跨越，身为母亲的我，只希望让她体会到生命的美好。
序
我的长女亚也，生于昭和三十七年七月十九日；昭和六十三年五月二十三日，凌晨五十五分，离开了这个ฐ世界——年仅二十五岁。
如果以花的生来比喻，年轻的亚也就像坚实的花蕾含苞待放。国中三年级正是逐渐变柔软期待绽放之ใ际，也是每个ฐ女孩子最喜欢做梦的年纪——就在这时，亚也被诊断出罹患“脊髓小脑萎缩症”的恶疾。
该症由支配身体运动神经的小脑脊髓病变所引起，掌管身体运动各机能ม的器官亦逐渐随之发生病变。手脚活动说话吃饭等机能将会渐渐丧失，最后由于呼吸运动停止抑或器官衰竭引起并发症，患者十之八九会因此死亡。
而且，由于智商和病发前并无二异，依旧健全运作的缘故，面对宛如遭受凌迟般依次发生的身体障碍，患者只能无可奈何地默默承受。
如上所述，这个病症残酷至极，医学却对此束手无策。无论发病原因还是治疗方法，都仍处于探索阶段。
亚也鼓励自己้说：“虽然我的人生因为患病而变得狭窄，但既然这是上天给予我的道路，我就要鼓起勇气活下去，跨越烦恼忧伤不甘心的情绪，继续向前迈进。”听到她说出这些话，在她身旁日益消瘦的我流泪的次数逐渐减少，内心终于坚强起来。
善良的知己好友医术高明的医师温柔的女看护我的女儿总是很幸运地遇上好心的贵人。在亚也的生命中，有许许多多善良的人支持着她，而她也在尽心尽力地发掘自己้人生的价值，珍惜生命中的每天，努力而顽强地活出最后段生命的精彩。
亚也患的恶疾——“脊髓小脑萎缩症”是什么？
山本纩子
人的脑แ内约有百四十亿个神经细胞，支援神经细胞的细胞数量则为其十倍，各个细胞分别属于不同的组织：有的负责运动和活动，有的负责听和说。换句话说，人的生命完全凭借各个组织的神经细胞来维持活动。
所谓脊髓小脑萎缩症，指的是这些组织里的神经细胞反射性进入体内，形成障碍，使负责掌管速度及平衡运动的小脑脑干和脊髓里的神经细胞产生变化，最终完全消失。
摘自公升の眼泪
发病
张圆圆的脸蛋咕噜咕噜转动的大眼睛还有松鼠般的门牙
“不是‘啊哈哈’，必须是‘哦呵呵’地笑，对我来说才算是最完美的笑法，因为我的缺点就是嘴巴๒和牙齿间的缝隙太大！”亚也边说边用手遮着嘴，故作娇柔的模样逗得大家哈哈大笑。
这就是我的女儿——亚也，个曾经身心都很健康的女孩子。
然而我怎么เ也想不到，就在这群孩子义务教育还有数月就即将结束，正在为将来勾画美好前景之ใ际，亚也突然遭受到了病魔的侵袭。
“我上学去喽！”
最近每次目送她拎着沉重的书包逐渐远去的背影，我总是觉得她和其他孩子相比，左右双肩摇晃得过于厉害。而且她近来体重莫名其妙地减轻，也是不容忽视的问题。
或许是因为夜里读书读到很晚，睡眠不足抑或作息不规律造成的吧？
我很想告诉她：从今天开始，每天晚上必须睡足八个小时。
然而，这的确不是我能做主的事情。
某天早上，已经上了国中的长女亚也次女亚湖，以及还是小学生的长子弘树和次子贤太郎，兄妹四人相继离家前去学校。接着，老公也出门工作去了，家里只剩下我和小女儿理加两个人。
当时的我正准备去卫生所上班，并在上班途中ณ顺路带理加去幼儿园。
就在这个时候，我听到玄关正门被人打开的声音。
该不会是谁忘了东西回来拿吧？我边走边脱下围裙，从厨房走到玄关
接下来眼前的景象，令我大吃惊——满脸血污的亚也正站在门口哭泣。
她跌倒了——明眼人看即知。
我帮她换下被泥土和血渍弄脏的校服，又拿湿的热毛巾敷在她的脸上，再用纱布包裹住受了重伤的下巴，好把血止住。
随即，我立刻๑带她前往医院，看医生给亚也缝了好多针ฤ。
“下巴里面没什么大碍，外面的伤口也很小，之后伤愈就会不见了。你今天就乖乖๔在家好好休息吧。”
身为公卫护士的我，从事的也是医疗工作。依照ั亚也身上毫无疼痛的症状，发生这样的事情的可能ม原因有很多：筋骨病变神经异常或是由á压力引起的暂时性神经紊乱。
工作时，我脑子里全是这些猜测。
普通人跌倒时，应该会反射性地伸出双手向前支撑，但亚也为何却是直接跌伤下巴呢？嗯，说来说去还是有问题。
经过反复的思考，我最后还是决定带她去医院检查。
当时，因先天小儿麻痹症所发明的早期发现早期康复治疗的“b疗法”相当盛行，据说此法可有效延缓患者的身体恶化速度。位于爱知县冈崎市的“第二青岛学园”，是家因收容身体残疾儿童而著名的专门医院，也已经导入“b疗法”，并在积极展开推广和治疗。
从事公卫工作的我经常介绍患者给那里的校长上田正先生。他总是亲自登门拜访患者，以求尽早诊断ษ提前治疗。
想到เ此，我火速带亚也前往“第二青岛学园”看诊。
经过漫长的神经专门检查，结论终于出来了：单从症状看来，既不是萎缩性肌肉坏死症，也没有骨骼异常的现象。他们建议我去大医院找神经内科的专门医师接受进步诊断。
然而在三池地区，这样的医院寥寥无几。说起神经内科的权威，我记得杂志上曾经报道，国立名古屋大学附属医院的祖父江逸郎教授组成了专业的研究团队，身为ฦ团队负责人的他，在全日本都拥有绝对的知名度。
情况紧急，我顾不得冒昧唐突，直接打电话给教授商谈。
幸运的是，教授回答说：“具体情形等过来后看看状况再聊。”
因此，带亚也前往名大医院看诊的事就此敲定。
到大学医院看病
为ฦ了到เ国立名古屋大学附属医院接受诊断，我开车带着亚也，大早就从丰桥的家里出发。从家到名古屋，即使走东名高速公路，起码也需要个半小时。
我怀着忐忑不安的心，驾车行驶于陌生的高速公路上。抵达医院时，还差点赶不上约定的看诊时间。
我把走路不稳的亚也留在车里，自己先去挂号处挂号。手续很快就办理完毕，我返回车中带亚也出来。亚也两手扶着我的肩膀，两ä人步步地缓缓向神经内科前进。
到达门诊室门口时，我们才发现走廊里的长椅已经坐满了人，站立等候的患者也不在少数。为ฦ了让亚也可以看百万\小!说打发漫长的等待时间，我终于从有限的座位中找到块狭小的空间。
直到中ณ午，亚也都没有被叫到เ名字，焦急的我匆忙前去窗口询问。
“十点半挂号的话，大概要到下午两点或三点左右才能ม看诊呢。”负责接待的护士望着满脸惊讶的我。
去大医院看病，诊疗时间用不到三分钟็，等待却足足需要三个小时。对此我虽然早有耳闻，但直到今天才深有所感：大医院莫非只是为那些忍耐力极强的患者开设的吗？
我去餐饮部买了面包和牛奶。亚也边关注地望着眼前来来往往的人们，边将纸袋中ณ的面包掰成小块，迅速塞入口中。
两点半左右，终于轮到我们了。
我简要说明了我近来对亚也身体观察得到的种种状况：亚也走起路来两肩摇晃得厉害，步伐好像也很不稳，因此经常跌倒；同时，她的身体也日渐消瘦。
祖父江教授用小木锤敲打亚也的手肘和膝盖等部位，测试神经反应；并让她站立，目不转睛注视前方，查看双目转动是否正常；继而双肩平行伸展，双手缓缓交叉，测验能否并拢。
做完上述神经学方面的检查后，教授指示ิ我们去脑内科做。
教授上午接待了那么多患者，非但午饭没有吃好，想必连休息都不可能。原以为他现在定是疲惫不堪了，然而，看到他笑容可掬的样子，让我感到漫长的等待时间非常值得。
医院的建筑古色古香，给人充满历史沧桑的感觉。墙壁已开始潮裂，走廊又小又暗。
前往检查室要通过这样蜿蜒曲折的走廊，乘坐电梯上去，再下来转乘第二部ຖ，我们简直快要成为迷途的羔羊了。
说实话，初来此地的我和亚也，在精神上感觉非常疲倦。
我的决心
把的底片放在灯箱上面后，祖父江教授随即开始解说。
——伴随运动神经的逐渐消失，数年后患者最终将瘫痪在床，而且还有可能并发呼吸不全的症状。
总之，教授他们对亚也将来病情的发展并不抱持乐观的态度。
迄今为止，这类病情从来没有过治愈的病例，目前暂时也没有特效药，此类药品仍在开发研制ๆ中。
根据底片看来，亚也的小脑多少有些变形。
教授建议亚也利ำ用暑假期间住院，以便做更进步的精密检查，届时再考虑有无方แ法能稍微抑制病情的发展。
——我听完宛如晴天霹雳
既然是大学医院，就定能治好亚也的病。那么多的药，每样都吃点的话，定能阻止病情恶化的——我对此深信不疑！
如果不这样想，亚也将来的前途简直不堪设想。
但是，我知道亚也无论怎么努力，也不可能彻底被治愈了
从今以后的人生，将有多少苦难与坎坷在等待着她呢？
我们又该如何想方แ设法坚持度过呢
十五岁的亚也，人生才刚刚开始起步，就不得不面对这过于残酷的命运。对此，我不得不指责命运之神是如此的不公！
这么个健康开朗的孩子，却在感情最容易冲动的青春期开始发病，我的眼前黑，人生仿佛陷入了片黑暗。
祖父江教授告诉我的病名和发病过程，我该怎么告诉亚也呢？
现在说好吗？不，不能ม说！
这样只会让亚也也陷入绝望的谷底。现在的我，就连帮助亚也的方法也没有，我第次感觉到是这样地无能为力
但是我清楚地知道——总有天，非说不可的时刻๑必定会到来。到เ时候，又该如何开口才好呢？作为母亲的我现在必须就此慎重思考，早做打算。