即使在走廊里不小心跌倒，尽管感觉很痛，她也总是面带微笑，对前来掺扶的朋友说：“没关系，不疼的。”
身为残疾人士的亚也，为了不给健康的朋友们添麻烦，每刻都紧绷着神经，让人不由不担心她随时都有可能ม崩溃。
但是，即使在艰辛痛苦的生活中，每当谈到เ学习或是有趣的话题而引起共鸣时，亚也和朋友之间就可以变得平等。只要有这样的喜悦存在，艰辛和痛苦就都可以忍耐。
和健康的朋友之间的接触，好处正在于此。
发病迄今已年有余，病情恶化越来越迅速，距离普通高中生活的结束已进入倒计时阶段。与其麻烦身旁的人帮助，专门的设施或许更安全也说不定。
但是，如果放弃学业专心疗养，对于学习欲望倍于常人的亚也而言，就如同飞鸟被剪去了翅膀样。
我明白，对亚也来说，失去这个ฐ生存目标的结果，必将导致精神上的全面崩溃。
听说即使专心治疗，也无法保证会恢复原状。既然如此，我希望她能掌握自己的人生，想办法从每天的生活中获取超越痛苦的快乐。
我和丈夫说，身为ฦ父母，我们必须竭尽全力予以支持。
即使有朋友或弟弟妹妹的帮助，亚也和普通人之间的行动差距仍然越来越明显。
个人独处的时候逐渐增加，亚也当然就变得越来越不安。老是说自己้好不甘心还经常哭泣。
才十六岁，人生的方向就不得不百八十度大转弯。好不容易，亚也接受了老师和朋友们的劝告，拼命找寻绽放光芒的未来。
每当此时，虽然告诉她：“身为残障人士，要有自知之明，现在重新开始还不晚。”但实际上我明白，亚也的内心总是不能避免地烦恼至极。
即使是思考或者念书时，都必须以残障人士的身体作为ฦ前提——更何况这个ฐ残障的身体还在不断衰弱恶化中。
亚也残疾的程度越来越严å重。那么，她拖着病况极为ฦ不稳定的身体，去思考未来或是学习，究竟还有何意义แ可言呢？
亚也说：“对于现在的我而言，学习已成为仅存的机能。我现在就几乎可以预ไ料é到自己将来可能瘫痪在床，到เ那ว个时候，我还能把什么事当作生存的目标呢？”
清楚地面对残疾这事实，并且竭尽全力去做自身所能及的事情这两点该如何结合在起呢？
亚也的脑中总会片混乱，因为她直无法掌握自己未来的生存方式。
当亚也十六岁——也就是决心去养护学校的那年，关于残疾的问题，我们母女间进行过次交谈。
——有人即使原本很健康，也会因为突发事故导致截肢或突然失明，生活即随之转变。
还有人虽然天生残疾，但日常生活却和普通人无异。
大家的生存方แ式各不相同，即使有很多人持有残障手册，残疾的程度却因人而异。
所谓“残障人士”这个词，是以四肢健全能ม够正常行动的健康人为基准而制定的词。妈妈的个人想法是，这个词中还包含社ุ会福利社会教育等等恩惠和保护的意味。
想想看，每个ฐ有残疾的人，也都背负着残疾这个重担。周围的人即使想伸手帮忙，却也丝毫无法减轻那个ฐ负担的重量。
妈妈现在虽然能帮你背负这个行李，但并不代表可以帮你分担残疾。
亚也由于生病而导致的残疾，只是在体内许多神经中ณ，掌控运动的某神经出了问题而已๐，其他的神经依然在健全地运作着。
如此说来，所谓残疾这个大包袱只是亚也身体的部分，并不能代表全部。身患残疾的亚也不等于残障者亚也。主语定语的关键是恶疾，而不是残障。你可别忘了，亚也才是所谓的主语喔。
拥有健康的头脑แ和机能，就能够好好活下去。亚也只要有这个信念，其它事都可忽略不理，只要步个脚印，踏踏实实地走过人生中每段路途！
虽然和残疾之间的对抗今后仍将持续不断ษ，但你要明白，这可不代表你要抗拒整个人生。
体会欢乐和喜悦，才能超越悲伤和痛苦，使自己不断成长。这个过程，就是所谓的人生。
今天先做好今天的事，每天哪怕只能ม做件令自己感觉满足的事，心底也会获得同样的喜悦。
此后直至瘫痪在床的五年时间，亚也虽然对身体机能ม逐丧失的残酷现实大感失望，但与此同时，她也用尽全力维持仅存的机能。
还有非做不可的事情，绝不能ม轻易地死掉
只要想到始终勇往直前，并且努力生存的亚也是我的女儿，我就感觉无比自豪。
苦恼的学生生活
话题稍微追溯到比较久ื远的以前。
亚也恐怕已๐经不记得国中时代——她拎着沉重的书包，步行约公里左右前往学校上课的事情。
起上学的次女亚湖经常帮她拎书包，还时常提醒她注意要走马路内侧。
那时候的亚也，三五天就要请假去医院看诊，看到她每次吃饭后都要吃药，弟弟和妹妹们虽然嘴上不说，但心里都很奇怪：亚也姐究竟怎么เ了？时间长，事实也解释了每个ฐ人心中的疑虑。
虽然幸运升上离家最近的高中，但想到将来，亚也直无法真正表现出喜悦的心情。
在亚也即将展开崭新า的学生生活时，我觉得有必要向她的弟弟妹妹们透露病情的真相。
“亚也姐姐所患的病，是由于运动神经无法正常运作而导致的，是现在的医学尚无法治疗的种恶疾。
“无论吃饭还是日常其他动作，都只能缓慢地步步地完成。也就是说，亚也姐姐再也无法像从前那样帮助我们了。
“虽然亚也姐姐的行动机能将逐渐消失，但是，我希望大家有足够的耐心体谅她。
“从现在开始，亚也姐除了学习之外，还必须ี为了治疗恶疾而想办法。她既不能ม拿沉重的东西，也不能跑。遇到困难的时候，大家都要帮她把。
“但是，恶疾并没有侵入亚也的头脑แ，如果大家在功课上遇到เ不懂的问题，还是可以像现在样，尽管请教她，因为亚也的不自由á只限于身体哦。”
“亚也总有天会瘫痪在床。”
这句话我无论如何也无法说出口，只能ม教导她的弟弟和妹妹们——如何面对身患恶疾的姐姐，思考自己้能提供的帮助。
讲到病情相关的事，我直拼命忍住快要掉下来的泪水。为了不使亚也受到伤害，同时也为ฦ了使她的弟弟妹妹们能够理解，我谨慎地用字遣词，字句地加以说明。
孩子们用本正经的表情，认真听着我的发言。
单看亚也现在的样子，他们或许很难想象所患的竟会是那样的恶疾。而初ม次得知真相，或许对他们的心理打击也相当大。
良久的沉默，就连周围流动的空气也沉重了。
病情下步会如何发展？
只要去医院治疗就会好吧？
亚也姐真可怜。
我们该做些什么才好呢？
大家各自发表感受和心得后，唯能做的事，似乎只有小声地啜泣。
遇见他人有困难，就应该伸出手助他臂之力。
看见朋友在哭泣，就应该开口问：“怎么了？”
如果有人告诉你他因为烦恼很想找个人倾诉，那么，你不就该好好听他说吗？
所以你们只要将自己心中温柔的那部ຖ分尽情表现出来就好。
如果能使姐姐感受到你们那ว种温柔的力量，对亚也而言，这就是最大的鼓励。也会让她拥有身为姐姐的体会，产生必须ี加油的信念和勇气。
孩子们由于年龄相仿，所以时常吵架。我直因为ฦ他们为何不能成为好伙伴而伤透脑筋。现在看到孩子们温柔的另面，我深深觉得他们都是好孩子。
我向上天祈祷，希望他们在此后的成长过程中，不要失去这颗温柔的心灵。
虽然我担忧亚也的病情只会更加恶化，但与此同时，我也在心底暗暗发誓——必须好好养育其他每个孩子。
恶疾是亚也人生中严å峻的转折点，对于我们夫妇而言，我们人生中前所未有的严峻考验也才刚刚开始。
其后，亚也弟弟和妹妹们也加入照ั顾她的队伍中来了。